關心罕見病患者 再生障礙性貧血病患者苦況難向外人道


今日看到這宗新聞,書生正吃飯扒飯,一張打開迎飯的嘴巴變成了目瞪口呆的樣子,心很戚戚然。

「還是沒逃過厄運……」雖然想過換肺後,一定會有不少不穩定的變數,但沒想到情況惡化的那麼快,那麼突然。唉。

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吳犖晴當初患的是再生障礙性貧血,後因做手術而引發併發症,使肺功能喪失。對於再生障礙性貧血,新聞一般都用「罕見」來形容,但書生的圈子裡就有這類病患者。

提到血液病,大家可能會想到賣慘情的戲劇(例如《藍色生死戀》)裡女主角常常患上的「白血病」,但再生障礙性貧血比白血病患者嚴重很多,因為病者的骨髓造血功能相當低,這使得感染併發症率也相當之高。在醫學中,如果是重型再生障礙者,死亡率相當之高,是嚴重急症病。

因此,這類病患者在平常看起來無事的時候,亦要時刻保持警惕,必須照顧妥當好自己,避免染上任何疾病,否則難以治理,這亦令得患者難以維持正常生活。

生活本已受到很多掣肘,還要時刻擔憂病情會否突然惡化危及生命,因此這類病患者有不少難以向外人道的苦況。

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每次看到這類新聞,都會禁不住想到自己身為「正常人」,沒病沒痛,已是相當幸運。

但有時也想,這樣的想法並不應該,不應該用別人的苦況來比較,從而肯定自己的幸福。

每個人都有不同的生命經歷、遭遇,這些經歷和遭遇旁人不便加以太多評價,畢竟沒經歷過的人只能「想像」,沒法真正「體會」,我們應該要做的是,好好聽取他們的經歷和感受。

正如現代社會很多以前被認為是有缺陷的人,現在都逐漸開始被視為和大家一樣平等的人——他們只是和我們正常人不同,而不是有缺陷。例如同性戀者,又例如外國有不少聾啞人士希望社會不要視他們為殘障,而只是某些特徵和大家稍微不同的人。用同情的眼光看他們,只會令他們更難受,亦會否定他們的生命尊嚴。

話雖如此,但書生還是不禁會想,那我們這些「正常人」至少擁有相關的能力和條件,應該好好把握這些能力和條件,令生活變得充實,至少不要留下太多遺憾,不要白白浪費了與他人「不同」的能力和經歷。

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希望這類令人惋惜的新聞愈來愈少。我們不是只能坐著空想,沒有事情可做,正如當初我們亦曾努力為犖晴找到屍肺一樣。

至少大家可以多點關心罕見的病患者。其實這個社會有不少罕見病患者,政府都沒有好好的配套照顧他們,基本上要他們自生自滅。

香港曾經作為文明之都,這點卻一直相當落後於人。

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最後,書生推薦大家看《背離親緣》,這本書提到了很多在「正常」父母眼中「與眾不同」的孩子,包括同性戀、自閉症、殘障、跨性別、思覺失調等等的「差異份子」,我們應該如何理解他們的經歷、感受和身份認同。

這些孩子,既是別人父母的孩子,也是我們作為人類整體的孩子。他們,其實就是在我們身邊的人。

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